Bianca Rinaldi participa de audiência pública em Brasília em prol de portadores de doença rara.

Nesta quinta-feira, às 9h30, será debatido na Câmara dos Deputados, em Brasília, o projeto de lei 484/2011 que tramita na Comissão de Seguridade Social e Família e visa expandir a triagem neonatal no Sistema Único de Saúde.

A atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto “Eu Quero Viver”, que luta pela melhor qualidade de vida dos portadores de MUCOPOLISSACARIDOSE (MPS), estará presente na audiência pública para pleitear a inclusão desta doença rara no momento da realização do “Teste do Pezinho”.

“Dei à luz duas crianças lindas e saudáveis, mas tenho consciência que nem todos os pais podem contar a mesma história. Por esse motivo que decidi me dedicar à causa e lançar o Instituto Eu Quero Viver”, declara Bianca.

O objetivo dessa campanha de mobilização é ampliar o número de diagnósticos de doenças no neonatal e unificar o modelo usado em todo o País, além de gerar mais visibilidade para as atividades das associações de pacientes com doenças raras frente ao governo.

Instituto “Eu Quero Viver”

O Instituto “Eu Quero Viver” é uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e criado para suprir as necessidades dos portadores de Mucopolissacaridose (MPS), doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática.