Bianca Rinaldi lança a campanha
#PeDeVida para incentivar o Teste de Pezinho nos bebês recém-nascidos.
A atriz Bianca Rinaldi defendeu a
ampliação do Teste do Pezinho em todas as regiões do Brasil em uma Carta Aberta
que divulgou em suas redes sociais nesta quarta-feira, 23. Em seu texto, a
artista afirma que teve a sorte de ver as suas filhas gêmeas, Beatriz eSofia,
do casamento com Eduardo Menga, nascerem com saúde, mas que isso não
acontece com todos os pais. Por isso, ela lança a campanha #PeDeVida, em que
pede a atenção dos governantes para a divulgação e aumento dos tipos de testes
do pezinho realizados em território nacional. Além disso, a atriz convida a
todos para acompanharem a consulta pública que acontecerá em Brasília nesta
quinta-feira, 24.
“Hoje
eu venho falar na condição de mãe. E não há nada mais precioso na vida de uma
mãe que a saúde de seu filho. Tive sorte de dar à luz duas crianças lindas e
saudáveis, mas tenho consciência que nem todos os pais podem contar a mesma
história. Entristece-me saber que milhares de crianças nascem com doenças raras
a cada ano. (...) Este é um tema que diz respeito a todos, aos que já têm
filhos, aos que esperam seus bebês e aos que pretendem ainda ter crianças na
família. Saúde é um direito de todos: exija Teste do Pezinho ampliado já!”,
afirma na Carta Aberta.
Bianca
é engajada na causa do diagnóstico de doenças raras em crianças há alguns anos,
principalmente desde que criou o Instituto Eu Quero Viver, do qual é a
presidente. Nesta instituição, ela ajuda pacientes e familiares que sofrem de
doenças genéticas e raras.
Leia a
carta completa de Bianca Rinaldi:
“Quarta
feira, 23 de Novembro de 2013
Hoje eu venho falar na condição de mãe. E não há nada mais precioso na vida
de uma mãe que a saúde de seu filho. Tive sorte de dar à luz duas crianças
lindas e saudáveis, mas tenho consciência que nem todos os pais podem
contar a mesma história. Entristece-me saber que milhares de crianças
nascem com doenças raras a cada ano.
É por isso que eu decidi me dedicar à causa e lançar o Instituto Eu Quero
Viver em 2011. O objetivo do Instituto é ajudar pacientes de doenças raras
e suas famílias. Por meio do instituto, eu conheci diversos pacientes que
sofrem de doenças genéticas. Ouvi de suas famílias histórias do sofrimento
que enfrentaram até descobrirem que doenças raras não são assim tão raras:
de acordo com a Interfarma, 13 milhões de brasileiros atualmente são
acometidos por algum tipo dessas patologias, alguns mais seriamente do que
outros.
Eu também aprendi que grande parte dessas doenças raras é também de
origem genética e que uma simples gota de sangue retirada do calcanhar de
seu bebê, nos primeiros dias de vida, pode ajudar a salvar sua vida. Você
sabia? Sim, esse exame é o Teste do Pezinho, que é simples, é gratuito e
pode ser determinante para o bem estar de nossas crianças. E, sim, ele é
um direito seu!
O Teste do Pezinho, que deve ser disponibilizado em todo hospital público
e privado brasileiro, é capaz de diagnosticar, precocemente, doenças que
podem causar danos irreversíveis e até levar à morte. No Brasil, o governo
federal trabalha com a meta de atingir a triagem de até 6 doenças, em
todos os estados, em 2014. Porém, a realidade é que há locais em que não
há sequer 2 testes na rede pública. O futuro de seu filho não pode estar
sujeito ao local de nascimento ou à condição social de sua família!
Além de não garantir os seis testes em todas regiões do país, de
forma homogênea, não há previsão para que novos testes sejam incluídos.
Atualmente, as tecnologias de triagem neonatal já são capazes de
diagnosticar mais de 50 doenças e essa modalidade ampliada já é,
inclusive, adotada em países como Costa Rica e Estados Unidos.
É por esse motivo que decidi escrever esta carta: amanhã ocorrerá
uma importante audiência pública no Congresso Nacional, na qual
especialistas discutirão a importância da expansão da triagem neonatal.
Gostaria de convidar todos vocês a, junto comigo, apoiarem essa causa.
Também gostaria de convocar os membros do governo, em especial a
Presidente Dilma e o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a se engajarem
nessa luta.
O Instituto Eu Quero Viver postará notícias em tempo real sobre a
audiência pública em sua página no Facebook e em seu endereço no
Twitter: @EuQueroViverBR. Siga também a identidade da campanha #PeDeVida.
Se estiver em Brasília, você poderá acompanhar a audiência ao vivo na
Comissão de Seguridade Social e Família, Câmara dos Deputados, Anexo II,
Pav. Superior, Ala A, sala 145, às 9h30.
Este é um tema que diz respeito a todos, aos que já têm filhos, aos que
esperam seus bebês e aos que pretendem ainda ter crianças na família.
Saúde é um direito de todos: exija Teste do Pezinho ampliado já!
Beijos,
Bianca Rinaldi
Presidente, Instituto Eu Quero Viver”.
Por: CARAS
Online
