Há um
ano, a atriz foi procurada por um rapaz com uma doença genética rara, a
mucopolissacaridose. Emocionada com a história de vida das famílias dos
portadores, ela criou o instituto "Eu Quero Viver" e passou a lutar
pela divulgação e tratamento da MPS
A atriz Bianca Rinaldi, 37 anos, sempre foi
solidária com causas sociais. Já apoiou campanhas como a Mães Guerreiras, que
ajuda mães de crianças com necessidades especiais. Mas não imaginava que se
tocaria tanto com uma doença rara de nome difícil, até um ano atrás
desconhecida por ela: a mucopolissacaridose. Também conhecida como MPS, a
doença metabólica hereditária implica a possibilidade de dano neurológico,
perspectiva de morte prematura e alterações no crescimento e na face. “O Dudu
Próspero, um portador, me procurou para ajudar a divulgar a doença dele.
Pesquisei, conheci a família dele, conheci o Dudu. Aí, eu já estava envolvida”,
conta Bianca.
Longevidade
Para
ajudar os portadores da doença, a atriz criou com o marido, o empresário e
ex-diretor da Rede Record Eduardo Menga, o Instituto Eu Quero Viver. Juntos,
eles trabalham para a divulgação da doença no país, pouco conhecida até mesmo
no meio médico. “O pediatra no Brasil geralmente não conhece os sintomas da
MPS. Há o caso de um médico que tratava uma menina havia sete anos, achando que
eram outras doenças. Ele viu alguma divulgação que eu fiz e chegou ao
diagnóstico.”
No
Brasil, existem mais de 500 portadores dos sete tipos diferentes de MPS. Alguns
dos tipos podem ser tratados com infusões de enzimas, que melhoram a qualidade
de vida e aumentam a longevidade dos portadores. Os medicamentos custam mais de
50 mil reais por mês e não são oferecidos pelo SUS, o que obriga as famílias a
entrar com demoradas e angustiantes ações contra o Estado.
Depois
de reuniões com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e com o ex-jogador de
futebol e deputado Romário, que apoiam a causa, Bianca criou um abaixo-assinado
que tem como objetivo recolher 1 milhão de assinaturas. “A minha forma de
ajudar é colocando a cara para bater. É usando as armas que eu tenho como
artista para pedir.” Mãe das gêmeas de 3 anos Beatriz e Sofia, em cartaz com a
peça infantil Meio Lá, Meio Cá e no ar na minissérie José, da Record, Bianca
diz que a motivação para dedicar à causa o pouco tempo de que dispõe vem da
força das mães dos portadores. “A gente sempre acha que já faz muito, que já
está no limite. Mas, quando vi as mães dos portadores, todas as dificuldades que
elas enfrentam, vi que o limite vai muito além.”
Fisioterapia
O
instituto também recebe doações que são direcionadas às associações estaduais.
“Nossa maior ajuda foi na compra de agulhas especiais durante um ano, que
facilitam muito as infusões.” Mas Bianca não pensa em parar por aí: seu sonho é
construir uma sede para o instituto, para acolher os portadores de estados mais
afastados, que precisam viajar para receber infusões, e oferecer acompanhamento
médico e terapias complementares, como fisioterapia e fonoaudiologia. Enquanto
busca por parceiros, ela continua com as campanhas de divulgação e, quando
pode, acompanha infusões para apoiar os portadores e suas famílias. “Todos já
assistiram às novelas que eu fiz e gostam. Acho que é uma relação de fã.”
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