I'm lucky-Bianca Rinaldi

Bianca Rinaldi e Eduardo Menga pedem ajuda à Presidente Dilma

O casal tem o Instituto Eu Quero Viver e disponibilizou os nomes dos portadores que estão sem remédios

A luta de Bianca Rinaldi e Eduardo Menga está longe de ter um fim. O casal fundou o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG que luta por melhores condições aos portadores de uma rara doença, a Mucopolissacaridose, mais conhecida por sua sigla, MPS.

O empresário alegou que estão faltando remédios para portadores da doença na cidade de São Paulo e, com isso, os atingidos podem vir a óbito. Para tentar salvar a vida de algumas crianças atingidas, Eduardo e Bianca escreveram uma carta à Presidente Dilma Rousseff, pedindo para ela intervir no caso: “esta carta precisa chegar na Dilma de alguma maneira,não podemos mais esperar o Ministério. Temos que colocar a boca no trombone! Tem muita criança correndo o risco de morrer!”, disse ele à reportagem de O Fuxico.

Vale lembrar que a MPS é uma doença hereditária do metabolismo, causada por erros inatos que determinam a diminuição da atividade de certas enzimas. Ou seja, quando uma célula do nosso corpo morre, o organismo repõe “automaticamente”. Porém, os portadores desta doença não conseguem repor, o que gera deficiências físicas, nanismo, cegueira, entre outros problemas. A doença é bastante rara. No Brasil, cerca de 600 pessoas, em um universo de mais de 190 milhões de habitantes, são portadores da MPS.