Live Hall-Bianca Rinaldi con Wagner Montes
sábado, 30 de julio de 2011
viernes, 29 de julio de 2011
miércoles, 27 de julio de 2011
martes, 26 de julio de 2011
A pedido do R7 os atores Luciano Szafir, Bianca Rinaldi, Pérola Faria, Maitê Piragibe e a apresentadora Luisa Mell falaram qual é o prato predileto que a avó sempre fazia.
A atriz Bianca Rinaldi lembra que aprendeu a gostar de batatas com a sua avó.
- Ela preparava uma deliciosa salada de batatas temperada com limão, azeite e sal. Tinha também cenoura e cebola. Adoro esta salada.
lunes, 25 de julio de 2011
sábado, 23 de julio de 2011
miércoles, 20 de julio de 2011
lunes, 18 de julio de 2011
sábado, 16 de julio de 2011
jueves, 14 de julio de 2011
martes, 12 de julio de 2011
sábado, 9 de julio de 2011
jueves, 7 de julio de 2011
Bianca Rinaldi luta em prol de portadores de doença rara.
A atriz e o seu marido, Eduardo Menga, criaram o Instituto Eu Quero Viver para ajudar os portadores de MPS
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Mucopolissacaridose. Uma doença rara e de custo altíssimo. É uma enfermidade metabólica hereditária, causada por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas. Ou seja, quando uma célula do nosso corpo morre, imediatamente o nosso organismo repõe. Porém, os portadores desta doença não têm essa capacidade de reposição, o que gera deficiências físicas, ananismo, cegueira, entre outros problemas.
No Brasil, aproximadamente 600 pessoas, em um universo de mais de 190 milhões de habitantes, são portadores da MPS, como é conhecida. Bianca Rinaldi e seu marido, Eduardo Menga, fundaram o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG, que luta por melhores condições aos afetados pela enfermidade genética, que é rara e progressiva.
Em conversa com O Fuxico, o casal comentou sobre a MPS e também sobre o abaixo-assinado que eles criaram para ajudar a causa.
“Essa doença é classificada como rara e de alto custo. Então, existe uma série de condições para que o remédio faça parte do SUS. É possível detectá-la em torno dos 3, 4 meses de idade. Como o tratamento custa de R$ 50 mil a R$ 100 mil por mês e é uma doença raríssima, o governo ainda não incluiu a compra dos remédios nos SUS”, contou Eduardo, que explicou o procedimento para as famílias conseguirem o tratamento:
“Para conseguir os remédios, a família precisa ir com um parecer médico atestando a doença ao SUS e então recebe o tratamento. É preciso entrar com um processo judicial, mas é causa ganha, o remédio é garantido. Então, o governo é obrigado a comprar e a fornecer os remédios”, completou.
O acesso à justiça é exercício da cidadania. Portanto, o estado provém a Assistência Judiciária Gratuita. Ou seja, o familiar tem acesso a advogado gratuito, sem ter que pagar o custo do processo.
Eduardo falou ainda que sua mulher foi procurada por Dudu Próspero, um portador da MPS que está com 21 anos e cursa o quarto ano da faculdade de Direito. Ele comentou que a atriz se envolveu com a causa e então viu que era uma luta solitária, pois não contava com a ajuda de ninguém:
“A Bianca foi procurada pelo Dudu Próspero, para que ela pudesse divulgar a doença que muitos não conhecem. Ela começou a divulgar e se envolveu muito. Ela viu que as pessoas estavam lutando sozinhas”, contou.
Bianca comentou que o primeiro contato com Dudu foi por meio do Twitter. Ela era nova na ferramenta de microblogs e se envolveu muito com ele. A atriz conheceu a família de Dudu e, por isso, resolveu criar a sua Instituição sem fins lucrativos:
“O Dudu me procurou no Twitter, eu tinha recém aberto a conta. Ele pediu se eu poderia ajudar a doença dele, então fui tomando conhecimento. Falei com a família, me inteirei do que era essa doença. A MPS é grave e tem um panorama nada favorável. Conheci a mãe dele, Dona Regina. Ela é sozinha, além de cuidar do Dudu, cuida do Brasil inteiro, ela faz e acontece com as próprias mãos. Abri o instituto sem fim lucrativo, para a gente poder conseguir ajudar de forma mais correta”, contou Bianca.
A luta para que o SUS insira os remédios nas listas de compras, sem que seja necessária intervenção judicial, é porque uma vez que o tratamento foi iniciado, não se pode interromper:
“Quando um portador começa a receber o tratamento, não pode parar de receber mais, é para sempre. Os remédios são tomados semanalmente e, cada semana sem, vai comprometendo o sistema imunológico. Com o tratamento adequado, eles têm uma condição melhor de vida. A qualidade de vida é maior e eles vivem mais. A melhora é muito boa, mas a piora é muito maior sem os remédios. A doença não tem cura, é progressiva. E a ajuda tem que vir de todos os lados”, explicou Eduardo.
O primeiro objetivo do casal ao abrir a ONG é alcançar 1 milhão de assinaturas em um abaixo-assinado, para que os remédios passem a ser comprados pelo SUS. Eles revelaram que a petição começou a ser veiculada há duas semanas, mas já conta com mais de 20 mil assinaturas: “queremos forçar o governo a incluir o remédio no SUS e comprar a propaganda para divulgar a doença. Hoje não tem remédio suficiente e os pacientes morrem. O abaixo-assinado precisa de mais de um milhão de assinaturas. Já estamos com mais de 20 mil e começou há 2 semanas. A luta também é para arrecadar dinheiro por meio do instituto para investir em pesquisa para baratear os remédios, que são importados. Essa doença tem 7 níveis e nem todos têm tratamentos. Dos 600 casos no Brasil, apenas 350 estão aptos para receber e não tem pesquisa para os outros 250, porque não têm muitos doentes e o custo das pesquisas é muito alto”, contou Eduardo.
“O Instituto é recém aberto, estamos com ele há um mês e meio. O primeiro passo é o abaixo-assinado. Paralelo a isso, estamos divulgando a causa. Falo direto pelo Twitter com a população, consegui uma audiência com o Padilha, que abraçou a causa e estamos batalhando para conseguir este um milhão de assinaturas”, completou ela.
A ajuda vem de todos os lados. Colegas de profissão de outras emissoras ajudam a divulgar em seus microblogs. Bianca revelou que ainda não conversou com outros artistas, mas sabe que nesta hora ninguém é adversário: “Eu ainda não entrei em contato com eles [artistas], mas quem conhece a situação do Dudu se sensibiliza. Acredito que os veículos podem ajudar, nessa hora não existe concorrência, a gente está falando de ser humano”.
Dudu Próspero, que sensibilizou o casal, é cego e está no quarto ano da faculdade de Direito. Para ajudar na causa de Bianca Rinaldi e Eduardo Menga, basta entrar no link http://www.euqueroviver.org.br/?pg=abaixo-assinado e assinar a petição.
Para finalizar, Bianca disse que depois de conseguir um milhão de assinaturas, vai arrecadar verbas para melhorar a qualidade de vida dos portadores da MPS:
“O próximo passo é arrecadar verba para investir. Queremos apoiar essas famílias, buscar verbas para investir em pesquisar e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas”, concluiu
A atriz e o seu marido, Eduardo Menga, criaram o Instituto Eu Quero Viver para ajudar os portadores de MPS
No Brasil, aproximadamente 600 pessoas, em um universo de mais de 190 milhões de habitantes, são portadores da MPS, como é conhecida. Bianca Rinaldi e seu marido, Eduardo Menga, fundaram o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG, que luta por melhores condições aos afetados pela enfermidade genética, que é rara e progressiva.
Em conversa com O Fuxico, o casal comentou sobre a MPS e também sobre o abaixo-assinado que eles criaram para ajudar a causa.
“Essa doença é classificada como rara e de alto custo. Então, existe uma série de condições para que o remédio faça parte do SUS. É possível detectá-la em torno dos 3, 4 meses de idade. Como o tratamento custa de R$ 50 mil a R$ 100 mil por mês e é uma doença raríssima, o governo ainda não incluiu a compra dos remédios nos SUS”, contou Eduardo, que explicou o procedimento para as famílias conseguirem o tratamento:
“Para conseguir os remédios, a família precisa ir com um parecer médico atestando a doença ao SUS e então recebe o tratamento. É preciso entrar com um processo judicial, mas é causa ganha, o remédio é garantido. Então, o governo é obrigado a comprar e a fornecer os remédios”, completou.
O acesso à justiça é exercício da cidadania. Portanto, o estado provém a Assistência Judiciária Gratuita. Ou seja, o familiar tem acesso a advogado gratuito, sem ter que pagar o custo do processo.
Eduardo falou ainda que sua mulher foi procurada por Dudu Próspero, um portador da MPS que está com 21 anos e cursa o quarto ano da faculdade de Direito. Ele comentou que a atriz se envolveu com a causa e então viu que era uma luta solitária, pois não contava com a ajuda de ninguém:
“A Bianca foi procurada pelo Dudu Próspero, para que ela pudesse divulgar a doença que muitos não conhecem. Ela começou a divulgar e se envolveu muito. Ela viu que as pessoas estavam lutando sozinhas”, contou.
Bianca comentou que o primeiro contato com Dudu foi por meio do Twitter. Ela era nova na ferramenta de microblogs e se envolveu muito com ele. A atriz conheceu a família de Dudu e, por isso, resolveu criar a sua Instituição sem fins lucrativos:
“O Dudu me procurou no Twitter, eu tinha recém aberto a conta. Ele pediu se eu poderia ajudar a doença dele, então fui tomando conhecimento. Falei com a família, me inteirei do que era essa doença. A MPS é grave e tem um panorama nada favorável. Conheci a mãe dele, Dona Regina. Ela é sozinha, além de cuidar do Dudu, cuida do Brasil inteiro, ela faz e acontece com as próprias mãos. Abri o instituto sem fim lucrativo, para a gente poder conseguir ajudar de forma mais correta”, contou Bianca.
A luta para que o SUS insira os remédios nas listas de compras, sem que seja necessária intervenção judicial, é porque uma vez que o tratamento foi iniciado, não se pode interromper:
“Quando um portador começa a receber o tratamento, não pode parar de receber mais, é para sempre. Os remédios são tomados semanalmente e, cada semana sem, vai comprometendo o sistema imunológico. Com o tratamento adequado, eles têm uma condição melhor de vida. A qualidade de vida é maior e eles vivem mais. A melhora é muito boa, mas a piora é muito maior sem os remédios. A doença não tem cura, é progressiva. E a ajuda tem que vir de todos os lados”, explicou Eduardo.
O primeiro objetivo do casal ao abrir a ONG é alcançar 1 milhão de assinaturas em um abaixo-assinado, para que os remédios passem a ser comprados pelo SUS. Eles revelaram que a petição começou a ser veiculada há duas semanas, mas já conta com mais de 20 mil assinaturas: “queremos forçar o governo a incluir o remédio no SUS e comprar a propaganda para divulgar a doença. Hoje não tem remédio suficiente e os pacientes morrem. O abaixo-assinado precisa de mais de um milhão de assinaturas. Já estamos com mais de 20 mil e começou há 2 semanas. A luta também é para arrecadar dinheiro por meio do instituto para investir em pesquisa para baratear os remédios, que são importados. Essa doença tem 7 níveis e nem todos têm tratamentos. Dos 600 casos no Brasil, apenas 350 estão aptos para receber e não tem pesquisa para os outros 250, porque não têm muitos doentes e o custo das pesquisas é muito alto”, contou Eduardo.
“O Instituto é recém aberto, estamos com ele há um mês e meio. O primeiro passo é o abaixo-assinado. Paralelo a isso, estamos divulgando a causa. Falo direto pelo Twitter com a população, consegui uma audiência com o Padilha, que abraçou a causa e estamos batalhando para conseguir este um milhão de assinaturas”, completou ela.
A ajuda vem de todos os lados. Colegas de profissão de outras emissoras ajudam a divulgar em seus microblogs. Bianca revelou que ainda não conversou com outros artistas, mas sabe que nesta hora ninguém é adversário: “Eu ainda não entrei em contato com eles [artistas], mas quem conhece a situação do Dudu se sensibiliza. Acredito que os veículos podem ajudar, nessa hora não existe concorrência, a gente está falando de ser humano”.
Dudu Próspero, que sensibilizou o casal, é cego e está no quarto ano da faculdade de Direito. Para ajudar na causa de Bianca Rinaldi e Eduardo Menga, basta entrar no link http://www.euqueroviver.org.br/?pg=abaixo-assinado e assinar a petição.
Para finalizar, Bianca disse que depois de conseguir um milhão de assinaturas, vai arrecadar verbas para melhorar a qualidade de vida dos portadores da MPS:
“O próximo passo é arrecadar verba para investir. Queremos apoiar essas famílias, buscar verbas para investir em pesquisar e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas”, concluiu
miércoles, 6 de julio de 2011
martes, 5 de julio de 2011
Governador Marconi Perillo (PSDB) apóia o Instituto Eu Quero viver
Durante o encontro do governador com a líder de movimentos de defesa dos direitos das mulheres Maria da Penha, a atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto Eu Quero Viver, e seu esposo Eduardo Menga, tiveram a oportunidade de conversar com o governador e mostrar os objetivos do Instituto, destacando a necessidade da inclusão dos medicamentos para tratamento da Mucopolissacaridose na lista do SUS.
Na oportunidade, Bianca Rinaldi apontou ao governador Marconi Perillo as dificuldades encontradas pelos portadores das MPSs para adquirir a medicação e também o abaixo-assinado criado pelo Instituto Eu Quero Viver que tem o objetivo de captar 1,3 milhões de assinaturas, para que o Governo Federal e Ministério da Saúde inclua estes medicamentos na lista do SUS.
Sensibilizado com a situação o governador não mediu esforços, prontificando-se a assinar a petição e também colocou-se à disposição do Instituto Eu quero Viver.
domingo, 3 de julio de 2011
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